اللجنة العلمية للأمراض الوراثية والنادرة تتولى 3 اختصاصات بالقانون

حدد القانون رقم 5 لسنة 2024 اختصاصات اللجنة العلمية للأمراض الوراثية والنادرة، التي يشكلها الوزير المختص بشؤون الصحة من ذوي الخبرة في هذا المجال. ونصت المادة 8 مكررا على مهام اللجنة في دعم الجهود المتعلقة بهذه الأمراض.

أبرز النقاط

• يشكل الوزير المختص بشؤون الصحة اللجنة العلمية للأمراض الوراثية والنادرة من ذوي الخبرة في المجال.
• تقترح اللجنة قائمة الأمراض التي ترى تقديم دعم مالي لعلاجاتها، ولا تحدد القائمة النهائية بذاتها.
• تقترح اللجنة أدلة إرشادية بالتعاون مع الجهات ذات الصلة، ويعتمدها المجلس الصحي المصري.
• ترفع اللجنة تقارير فنية ودورية إلى مجلس الإدارة بشأن سبل مواجهة هذه الأمراض على المستوى القومي.

ويعدل القانون بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 الخاص بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية. ويهدف الصندوق إلى دعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة.

أخبار ذات صلة

وزارة التعليم العالي تكثف رصد إعلانات الكيانات التعليمية الوهميةقانون حماية المستهلك يحدد التزامات الموردين ويواجه السلوك الخادع

تشكيل اللجنة واختصاصاتها

أسندت المادة إلى الوزير المختص بشؤون الصحة تشكيل اللجنة العلمية، وحددت لها مهام تتصل باقتراح الأمراض التي يرى تقديم دعم مالي لعلاجاتها، إلى جانب إعداد الأدلة الإرشادية ورفع تقارير فنية ودورية. وتغطي هذه المهام التعامل مع الأمراض الوراثية والنادرة على مستوى السياسات الصحية والجهود القومية.

وتتمثل الاختصاصات التي نصت عليها المادة في ثلاثة محاور رئيسية:

• اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها.
• اقتراح الأدلة الإرشادية الخاصة بهذه الأمراض بالتعاون مع الجهات ذات الصلة، واعتمادها من المجلس الصحي المصري.
• تقديم تقارير فنية ودورية إلى مجلس الإدارة بشأن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.

قائمة الأمراض والدعم

تبدأ مهام اللجنة بتحديد قائمة الأمراض التي تقترح أن يشملها الدعم المالي، على أن يرتبط المقترح بالعلاجات الخاصة بكل مرض. ويعني ذلك أن دورها في هذا الجانب يتركز على تقديم قائمة مقترحة، وفقا لما ورد في المادة، وليس تحديد قائمة نهائية بذاتها.

ويتناول هذا الاختصاص الأمراض الوراثية والنادرة، وهي الفئة التي حددها النص نطاقا لعمل اللجنة. كما ربط القانون اقتراح الدعم بالعلاجات الخاصة بالأمراض المدرجة في القائمة، من دون أن يورد في المادة أسماء أمراض أو علاجات بعينها.

الأدلة والتقارير الدورية

تتولى اللجنة اقتراح الأدلة الإرشادية الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة، بالتعاون مع الجهات ذات الصلة. ويشترط النص اعتماد هذه الأدلة من المجلس الصحي المصري، بما يحدد مسارا لمراجعة المقترحات قبل اعتمادها.

وتشمل مهام اللجنة كذلك إعداد تقارير فنية ودورية ترفع إلى مجلس الإدارة، وتتعلق بسبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي. أما الاختصاصات الأخرى للجنة ونظام عملها، فيحددها النظام الأساسي لصندوق مواجهة الطوارئ الطبية، إلى جانب المهام المنصوص عليها في المادة 8 مكررا.

ماذا يعني هذا الخبر؟

يوضح القانون مسار اقتراح الأمراض التي قد يشملها الدعم المالي لعلاجاتها، من دون أن يجعل اللجنة صاحبة القرار النهائي في القائمة. كما يحدد جهة اعتماد الأدلة الإرشادية والجهة التي تتلقى تقارير اللجنة.

أسئلة وأجوبة

من يشكل اللجنة العلمية للأمراض الوراثية والنادرة؟

يشكلها الوزير المختص بشؤون الصحة من ذوي الخبرة في هذا المجال.

ما اختصاصات اللجنة الثلاثة؟

اقتراح قائمة الأمراض التي يرى تقديم دعم مالي لعلاجاتها، واقتراح الأدلة الإرشادية بالتعاون مع الجهات ذات الصلة، وتقديم تقارير فنية ودورية إلى مجلس الإدارة.

من يعتمد الأدلة الإرشادية؟

يعتمدها المجلس الصحي المصري.